Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 250 maligne bottumoren gediagnosticeerd. De klachten zijn over het algemeen weinig specifiek, zoals pijn, zwelling of neurologische afwijkingen. De enige symptomen die al vroeg aan een bottumor doen denken zijn het voorkomen van (nacht)pijn en progressieve zwelling in relatie met delen van het skelet. Het duurt vaak enige tijd voordat de diagnose primaire beentumor wordt overwogen. Niet zelden wordt het klinische beeld pas in verband gebracht met het bewegingsapparaat op het moment dat er radiologische afwijkingen worden vastgesteld. Juist vanwege de zeldzaamheid en moeilijke diagnostiek is de consultatie van de Nederlandse Commissie voor Beentumoren als landelijke expertgroep onmisbaar voor optimale behandeling van patiënten met een maligne beentumor.
Behandeladvies
Bottumoren zijn relatief zeldzaam. Deze groep tumoren wordt vaak lastig gevonden door pathologen, omdat zij zeer heterogeen zijn. Een accurate diagnose is echter essentieel om het biologische gedrag te voorspellen en de therapie hierop af te kunnen stemmen. Zowel de immunohistochemie als de moleculaire diagnostiek kunnen de patholoog richting geven bij de diagnose en met name de subtypering van beentumoren. Onder andere dankzij de expertise van de pathologen in de commissie kan daarom een optimaal behandeladvies worden opgesteld.
Archief voor onderzoek
Het archief van de Nederlandse Commissie voor Beentumoren wordt gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden. Inmiddels zijn hierin beelden van meer dan 36.500 patiënten aanwezig, waarvan een ruime hoeveelheid histologisch onderbouwd. Dit archief is ondergebracht bij de afdeling Radiologie van het LUMC. Met deze data vindt veel wetenschappelijk onderzoek plaats. Er zijn inmiddels meer dan 25 proefschriften zijn verschenen op basis van de gegevens uit het archief.